Kuun lapset

Aurinko on heidän pahin vihollisensa. Xeroderma Pigmentosumin, harvinaisen geneettisen sairauden, kanssa heidän on paeta kaikkea kosketusta UV: n kanssa. Kipu, kun jättää elämän

Ulkona sataa sadetta. Öljyinen ja lämmin kesäsade, joka kaataa oranssin taivaan, ja jota voidaan pitää trooppisena, jos sellaista ei olisi elokuun puolivälissä Montluelissa, pienessä kylässä Auvergne-Rhône-Alpes -alueella . On 19 tuntia, päivä laskee, mutta pilvistä huolimatta dosimetrillä on silti korkea UV-indeksi. Noah, joka vietti päivän varjossa, diodilamppujen alla, säätää kypäräänsä. Kuuden vuoden harjoituksen jälkeen tyttö ei aina saavu ensimmäiseen kertaan. Hänen lasinsa osuivat UV: ta estävään ikkunaan, joka suojaa hänen kasvojaan, kun taas käsivarrensa siristuvat kaulan taakse. Aikuinen tarjoaa apua. 10 -vuotias lapsi kieltäytyy kohteliaasti: "Kiitos, se on vain minun juttuni, joka oli hieman väärässä. Se on ratkaistu! Kyseessä oleva "asia" on tämä kypärä, jota astronautti ei hylkää, ja siinä on kuplan muotoinen visiiri tuulettimen päällä ja kaulan takana aukko kahdelle akulle. Noah on edelleen päällään kaksi kerrosta vaatteita ja käsineitä. Kaikki hyvin säädetty. Tämän hauska puku suojaamana hän saattoi mennä juoksemaan ulos sateessa. Hän mieluummin istuu ristinlaillaan ja ojentaa kätensä käärittynä taivaalle.

Amine oli aina sairas. Hänen silmänsä, toistuvan sidekalvotulehduksen turvoksesta, punastuivat pienimmästä auringonsäteestä

Noah on "kuun lapsi", suloinen nimi lapsille, joilla on xeroderma pigmentosum (XP), orvotauti, joka estää uhreiltaan kosketusta ultraviolettivaloon. Amine on myös yksi. Nooan rinnalla hän pyörii ja nauraa kuplakypäränsä takana. Huolimatta konepelliin kiinnitetystä tuulettimesta, poika yrittää saada ilmaa sisään nostamalla naamionsa sivulle. Refleksi, periaatteessa kielletty. "Sinun on valvottava häntä", sanoo hänen isänsä Hamid. Amine unohtaa joskus aurinko palaa. Amine on vasta 9-vuotias, mutta huolimattomuuden ikä on jo kulunut hänelle, kuten yhdeksäntoista lapselle tässä erityisessä lomaleirissä, jonka järjestää Les Enfants de la Lune -yhdistys * . Amine oli 4-vuotias, kun hänelle todettiin tauti. "Voimme sanoa" vain "tai" jo "4 vuotta, niin monta vuotta valolle altistumisesta ja lastenlääkäreiden ja avuttomien dermatosaiheiden välisistä neuvotteluista, selittää hänen isänsä. Amine oli aina sairas. Hänen silmänsä, turvonneet toistuvassa sidekalvotulehduksessa, punastuivat pienimmästä auringonvalonsäteestä ja hänen kasvonsa olivat täynnä pisamia. Lääkärit käskivät vain laittaa aurinkovoidetta ja laseja hänelle. Tähän päivään toukokuuta 2014 asti, jolloin Neckerin sairaalan lääkäri asettaa kauhistuttavan diagnoosin: "Lapsesi ei saa enää nähdä valoa. "

Ana, 3-vuotiaana, havaitsee esteettömästi kaikki Bonnefamillen (Isère) kasvatusmaan hanhet.
Ana, 3, havaitsee esteettömästi Bonnefamillen (Isère) koulutustilan hanhet © Alvaro Canovas / Paris Match

Shokki on julma. Jokainen perhe muistaa sen hetken, kun he joutuvat sairaalan lopusta tainnutettuna, varustettuna banaalisella aurinkosuojatuotteella ja joitain neuvoja, äkillisesti estääkseen tulevaisuuden näkymää, valtavan haasteen: kesyttää elämän, jossa Nyt on odotettava yötä, jotta hänen lapsensa pääsee suojaamatta yksinkertaisimpiin nautintoihin, kuten puutarhaan juoksemiseen. Aurinkoa ei pidä välttää, vaan kaikkia UV-säteilyä tuottavia valonlähteitä, mukaan lukien tekovalot. Samana päivänä sinun on peitettävä auton ikkunat, vaihdettava kotivalo, ostettava suodattimet, LED-lamput, pimennysverhot. Ja ennen kaikkea rauhoita äskettäin riistetty lapsi kaikista laakereistaan. Noahin äiti Wafa Chaabi on Les Enfants de la Lune -yhdistyksen puheenjohtaja. Hän tuntee tämän paniikkitunnon ja hämmästyksen varhaisista ajoista: "Kun diagnoosi putoaa, yhdistys on vallassa. Tulen saamaan täydelliset varusteet ja vuoden kokemukseni. Aikaisemmin perheet tekivät omat asiat. He panivat lasille laskettelulasit, ompelivat hupun ja peittivät sen sitten kankaalla. Toiset vain sulkivat ikkunaluukut ja alkoivat asua pimeässä. Tänään olemme paremmin ajaneet. Opetamme vanhempia mukautumaan ja relativisoitumaan. "Osaston vuokraamassa maaseudun talossa Ranskan vanhemmat ja lapset XP tapaavat viikon aikana omituisella tahdilla: täällä auringonlasku aloittaa aloitustoiminnan ulkona. Samaan aikaan valtava yhteisörakennus on tiivistetty huolellisesti. Yhdistyksen vapaaehtoiset tulivat muutama päivä aikaisemmin kiloilla pimennysmateriaalia, suodattimia, verhoja ja useita UV-annosmittareita. Tavoite: peittää pienin neliö senttimetri ultraviolettivaloa, tuomita osat, joita ei voida suojata, maata maajohdoissa, joita ei saa ylittää, kun ovet ovat auki, asentaa muistutuskyltit ja teippaa kymmeniä roskapusseja kattoikkunoihin .

Saulsaie (Ain) -alueen puistossa, elokuu 9. Lapsilla ei ole millimetriä ihoa löydetty. Monet käyttävät silmälaseja. Tauti aiheuttaa silmäsairauksia.
Saulsaie (Ain) -alueen puistossa, elokuu 9. Lapsilla ei ole millimetriä ihoa löydetty. Monet käyttävät silmälaseja. Tauti aiheuttaa silmähäiriöitä © Alvaro Canovas / Paris Match

Ei kaukana sisäänkäynnistä, Olympe, 10 vuotta, odottaa yön alkua vesikeskuksessa. Pian 19 h 30; ulkopuolella on vielä iso päivä. Joten ennen lähtöä Olympe, joka on jo peitetty päästä varpaisiin, asettaa rauhallisesti suojapukunsa. Kuten kilpi. Kyse on selviytymisestä, ja pikkutyttö tietää menettelyn täydellisesti. Äiti Emilie Giretin aloitteesta luotiin kuuluisa kypärä, joka muutti satojen lasten elämää. 2011: ssä tämä Poitiersin yliopiston urheilunhallinnan opettaja on mobilisoinut opettajat ja opiskelijat "vammaisen urheilun" lääketieteelliseen tutkimukseen valmistamaan prototyypin UV- ja sumunesto, tuuletettu, moitteeton muotoilu . "Hyvin vähän siellä oli lastemme peittämistä matkalla, lukuun ottamatta NASA: n valkoista kangasta, johon latasimme hiihtomaskin. Ne näyttivät aaveilta, se oli täysin epäsosiaalinen. Koevaihe kesti kauan, ja eurooppalaisten standardien mukainen sertifiointiprosessi kesti kolme vuotta ", hän sanoo. 2014-sertifioitu kypärä on valmistettu Wienissä, nyt sitä käytetään maailmanlaajuisesti.

Kävimme lomalla Marokossa suodattimien, projektorien ja annosmittarin kanssa

Ulkona aurinko lämpenee vähän vähemmän; bussi on valmis pian. Annosmittari kädessä, jotkut vanhemmat tarkistavat ajoneuvon sisällä. Viimeinen ratkaistava ongelma on: ikkunat peittävät hyvin paksut verhot, mutta kapea kattoikkuna sallii silti jonkin verran UV-säteilyä. Roskakori tekee tempun. Vesikeskus, se on varustettu suurilla anti-UV-ikkunoilla. Siunaus lapsille, jotka vihdoin voivat treenata ennen kuin päivä on kokonaan pudonnut. Päivää ennen vasta, kun 21 h 15 meni poniin. Pelata ilman suojaa luonnossa, vain kuutamo on sallittua. Siellä on Led-seppeleitä ja isoja pisteitä, joiden ovat tuoneet osa Naima ja Lakhdar. Kolmen lapsen, mukaan lukien pienen Delian, vanhemmat, joiden ikä oli 6 ja diagnosoitiin viisi vuotta sitten, he - kuten monet muutkin perheet - ovat käyttäneet mielikuvitustaan ​​ja investoineet kaiken voimansa, jotta heidän tyttärensä ei menetä mitään tunne. "Menimme lomalle Marokossa suodattimien, projektorien ja annosmittarin kanssa, joka ei mene röntgenkuvaukseen turvatarkastusten aikana. Kaiken oli tarpeen ennakoida, ottaa yhteyttä lentokentän turvapäällikköön, tarjota sanoo lääkäri, Naima sanoo. Kaukainen matkustaminen on palapeli, mutta se oli meille tärkeä. Halusimme viedä Delian valtameren reunaan, rannalle, jotta hän tunteisi hiekan tunteen jalkojensa pohjalta, että hän koskettaa häntä, että hän tuntee suolaisen veden maun. Asensimme paikkoja ja kuvittelimme olevan päivänvalossa. Kotona se on sama: puutarhamme on joskus valaistu kuin jalkapallostadion! Illalla, ilman suojaa, hän voi rullata ruohoon, tuntea tuulen poskelleen, koskettaa maata, pitää hauskaa muurahaisten kanssa, hengittää kukkaisten tuoksuja. Kuun lasten kanssa elämän pienet asiat näyttävät voitolta.

Nämä kypärät eivät peitä hymyään. Poitiersin yliopiston ryhmän kehittämät ne maksavat noin 1 000 euroa.
Nämä kypärät eivät peitä hymyään. Poitiersin yliopiston ryhmän kehittämät ne maksavat noin 1 000 euroa. © Alvaro Canovas / Paris Match

Kolonian aikana järjestetään työpajoja erikoistuneiden lääkäreiden kanssa. Bordeauxin yliopistollisen sairaalan dermatologian professori Alain Taieb matkusti tapaamaan heitä. "Kun lapsia suojellaan", hän sanoo, "voimme päästä lähemmäksi normaalia elinajanodotetta. Mutta toistaiseksi se on parantumaton. Kaksi veljeä, Thomas ja Vincent Seris, ovat ensimmäisiä xeroderma pigmentosum -potilaita, jotka on täysin suojattu UV-säteilyltä. Heidän vanhempansa, Kuun lapset -yhdistyksen perustajat, kieltäytyivät lääkäreiden kuolemasta, jotka 1990-vuoden loppua kohti kehottivat heitä antamaan heille elää normaalisti, ennen kuin välttämätöntä loppua kohti 10- tai 15-vuotiaita . Thomasilla ja Vincentillä on tänään 26. He ovat onnistuneet opiskelemaan ja johtamaan elämäänsä nuorta miestä kaukana ultravioletista. Mutta jälkikäsittely ei vieläkään riitä vanhempien vakuuttamiseen täysin. Pikku Aminen isä tunnustaa tuskansa ja myöntää liikuttuneena, että lopulta hänen poikansa itse rauhoittaa joskus pelkojaan. Amine jatkaa hyppyä sateessa. Hän on varma: myöhemmin hänestä tulee astronautti.
* enfantsdelalune.org.

Lähde: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301